Flaviana, Silvia Helena, Rafa e Taciana. Estas quatro mulheres têm em comum um laço de amizade que as une na dor e no amor: são mães de crianças especiais e formam um pequeno grupo para trocar experiências e conhecimento sobre o uso do Canabidiol, medicamento à base de maconha, muitas vezes visto com preconceito, mas que tem apresentado resultados positivos e avanços importantes no tratamento de seus filhos.
Neste mês, a batalha da
publicitária Silvia Helena Madalhano, mãe do Nathan, de oito anos, veio a
público depois que ela ganhou na Justiça o direito de receber gratuitamente o
medicamento Purodiol 200mg Canabidiol/MI importado da Inglaterra. Para dar
continuidade ao tratamento do filho, que usa o remédio há dois anos, ela
recorreu à Secretaria de Saúde – a Prefeitura negou o pedido. Em ação na
Justiça, a Vara da Infância e Juventude determinou o sequestro de R$ 43.317 mil
do município, que já foi entregue à família. Após a decisão, a pasta informou
que não iria mais recorrer e também cedeu o medicamento.
Nathan tem atraso global do
desenvolvimento, epilepsia refratária secundária e má-formação sistema nervoso
central, que causam convulsões severas. A família já chegou a desembolsar R$
3,4 mil por mês para custear o medicamento por seis meses, mas a situação ficou
insustentável. "Eu tenho amigos e uma família muito boa, somos muito unidos e
todo mundo se esforça para ajudar. Já realizamos campanhas e eu precisei
abandonar o emprego para cuidar exclusivamente do meu filho, que é totalmente dependente
de mim. Tive que recorrer à Justiça porque é uma necessidade”, conta. "Quando
você tem um filho com uma patologia gravíssima, você tem duas escolhas – ou sentar
e chorar ou arregaçar as mangas e ir à luta, eu lutar pelo meu filho. Eu não
queria precisar ter que pedir isso para a Prefeitura, na verdade, todas as mães
de pessoas que necessitam do canabidiol deveriam ter acesso a esse medicamento
no Brasil”, aponta.
Com o remédio, Nathan pôde se
desenvolver melhor. "Meu filho era cem por cento apático. Agora ele despertou!
Está saudável, mais inteligente, não teve mais convulsões e o funcionamento do
estômago também está melhor”, diz.
Foi através do mesmo drama que Silvia
Helena conheceu Flaviana de Souza Rodrigues. A funcionária pública é mãe da
Manuela, que tem síndrome de West (espasmos infantis que se iniciam na
infância). A Manu tem sete anos e necessita de uma dose diária de 5 ml do óleo
de Purodiol/Canabidiol que toma através de uma sonda. Flaviana também conseguiu
na Justiça o direito de receber dois frascos por mês – 24 anuais, que pega na
farmácia da Prefeitura.
"Você já viu uma criança tendo
uma crise convulsiva desde o primeiro mês de vida? Nenhuma mãe quer ver isso.
Você já imaginou ver seu bebê com espasmos que duram 15 minutos? Essas crises
vão matando os neurônios e lesionando o cérebro do seu filho”, desabafa. Os
resultados foram positivos. "É uma alegria, minha família está mais sorridente,
mais esperta e sem crises. Minha esperança é de um dia poder passear com ela na
rua sem correr o risco de sofrer uma crise em público”, revela.
Já a fisioterapeuta Taciana
Santana, mãe da Lara, de 7 anos, conseguiu o medicamento após recorrer à
Justiça contra o Estado de São Paulo. O processo foi rápido e, 20 dias após a
ação, recebeu o produto importado. Antes disso, ela chegou a desembolsar R$ 3,4
mil.
A Larinha foi diagnosticada com síndrome de Landau-Kleffner e regressão autística – aos nove meses de vida ela teve uma crise noturna no cérebro durante um período febril, essas crises provocam uma descarga elétrica no cérebro. A mãe descobriu a doença após o sétimo exame realizado, a filha já tinha quatro anos. "Na época eu não achei um médico que prescrevesse o canabidiol e minha única esperança foi recorrer à ONG Abrace Esperança, na Paraíba. Eu me associei, recebi o purodiol artesanal e fiz o teste na minha filha, que melhorou muito”, recorda-se.
A ONG Abrace Esperança
(Associação Brasileira de Apoio Cannabis Esperança) é a única associação autorizada
pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) a fabricar o canabidiol
artesanal. A organização sem fins lucrativos tem o objetivo principal de dar
apoio às famílias que precisam de um tratamento com a Cannabis Medicinal e
realizar pesquisas com esses pacientes. Com a retirada do Canabidiol a partir
de 2015 da lista de substâncias proibidas no Brasil pela Agência Nacional de
Vigilância Sanitária (Anvisa), a importação do medicamento ficou mais fácil,
mas é preciso seguir regras criadas pelo órgão.
Lara também tem autismo severo.
Com o uso da medicação, seu desenvolvimento cognitivo melhorou, assim como sua
percepção. "Ela não fala, mas ela sorri, brinca e consegue se comunicar,
apontando e mostrando com as mãos tudo o que ela precisa”, comemora a mãe. As
crises convulsivas também diminuíram.
"É uma luta diária, tudo fica
muito caro. É difícil ter que pedir ajuda para um procedimento que deveria ser
de acesso fácil para quem precisa. O preconceito das pessoas é grande e poucos
se dedicam a estudar e se aprofundar no assunto. Só quem é mãe de crianças
especiais entende o nosso drama e onde podemos chegar para salvar nossos filhos.
Minha filha é linda e sempre vou fazer o que puder para vê-la bem, saudável e
feliz”.
Veja as fotos das mães com seus super-filhos:
Silvia Helena e Nathan
Flaviana e Manu
Taciane e Lara